Este artigo apareceu originalmente em AORT Sérvia
Cerca de 3 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de narcolepsia – uma condição cerebral que faz com que você adormeça de repente sem aviso prévio. Seus principais sintomas são sonolência diurna excessiva, perda súbita do controle muscular e paralisia do sono.
Para a eterna frustração de narcolépticos como Ana Jovanović, ninguém sabe o que causa a narcolepsia – embora a jovem de 21 anos diga que seus episódios são frequentemente desencadeados por situações extremamente estressantes e emocionais.
Falei com a Ana para saber mais sobre como é viver a vida sabendo que pode adormecer a qualquer momento e o que nunca se deve dizer a um narcoléptico.
AORT: Ei, Ana – quando você percebeu que sofria de narcolepsia?
Anu Jovanovic: Eu nunca tinha ouvido falar da doença até ser diagnosticado no ano passado. Antes disso, eu ficava deitada na cama o dia inteiro, incapaz de me levantar. Meu psiquiatra me encaminhou para o único médico na Sérvia especializado em distúrbios do sono. Qual é a aparência e a sensação de um episódio?
Bem, graças à minha medicação, não sinto os sintomas mais extremos com tanta frequência e intensidade quanto costumava. Anteriormente, eu era quase completamente incapaz de me mover por cerca de meia hora. As pessoas pensariam que eu estava dormindo, mas eu não estava – eu estava ciente de tudo o que estava acontecendo ao meu redor, eu simplesmente não conseguia me mexer ou falar.
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Você sonha?
Sim – e muito vividamente também. A maioria das pessoas luta para sonhar durante uma soneca curta, mas com a narcolepsia é muito mais fácil. Como foi tê-lo quando criança?
Durante todo o ensino médio eu precisava tirar uma soneca de meia hora todos os dias, o que sempre envolvia sonhos muito vívidos. Disseram-me que era pressão baixa, mas agora sei que na verdade era narcolepsia.
Qual foi a coisa mais frustrante em ter narcolepsia antes de receber tratamento?
Antes de começar a minha medicação, isso me deixava com tanta raiva que eu não conseguia ficar acordado nas palestras e que de repente isso poderia acontecer comigo a qualquer momento. Felizmente, está muito mais suave agora – em vez de meia hora completamente imóvel, eu me sinto super cansada. Além disso, quando saio, tenho que observar o quanto bebo – misturar álcool e minha medicação pode causar insônia.
Quando isso te atinge com mais força?
Normalmente quando estou em qualquer tipo de evento público. Isso me assusta e, antes que eu perceba, perdi um pouco do show, do filme, o que for. Sempre me sinto extremamente estranho quando isso acontece e estou cercado por meus amigos. Claro, eles sabem exatamente o que está acontecendo, mas ainda não consigo afastar a sensação de que estou sendo rude de alguma forma.
Você tem permissão para dirigir?
Não tenho certeza, mas de qualquer forma não tenho. Eu sei que alguns países permitem que narcolépticos dirijam, desde que você possa provar que sua condição está sob controle.
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Que tipo de medicamento você está tomando?
O modafinil, o medicamento mais eficaz para minha condição, não está disponível na Sérvia. Há seis meses solicitei permissão para importá-lo, mas meu pedido ainda está em análise. Eu poderia comprá-lo pela internet, mas realmente não confio em ninguém que o venda por € 30 (£ 26,80) quando o preço legal é de cerca de € 400 (£ 357). Enquanto isso, recebo pílulas que são realmente destinadas a tratar o TDAH.
Qual é o pior efeito colateral de sua condição?
A narcolepsia pode ser desencadeada por estar em um estado emocional extremo, então sempre parece me atingir depois de uma grande discussão ou quando estou extremamente feliz. Muitas vezes parece que sou forçado a me impedir de ser extremamente feliz apenas para gerenciar minha narcolepsia.
Como as pessoas reagem quando você fala sobre sua condição?
Quando eu explico o que é, as pessoas de repente dizem que também têm, ou me dizem que deve ser lindo poder dormir onde e quando eu quiser. É realmente irritante.